کتاب راهنمای استانداردهای بین المللی مراقبت از بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی - SMA
بیماری SMA بعنوان یکی از بیماری هـای کمتر شایع ولی بسیار ناتوان کننده سیــــستم اعصاب محیطی است. مبتلایان به این بیماری اغلب موارد در سنین کودکی و حتی از بدو تولد علائم خود را بروز می دهند. اختلالات حاصله از بیماری SMA به سیستم عصبی-عضلانی محدود نمی شود. و به مرور زمان درگیری سیستم های ریوی-قلبی- اسکلتی و گوارش نشان داه خواهد شـــد. با توجه به عدم وجود و یا هزینه فوق الــعاده درمان داروئی ای بیماری،لازم است اقدامات جامع مراقبتی- توانبخشی جهت حفظ توان موجود، رفع اختلالات ایجاد شده و افزایش توانمندی عملکردی این بیماران صورت گیــرد. نظر به اینکه اکثریت جمعـــیت درگیر از گروه اطفال و نوجوانان هستـند، مشارکت فعال و جدی والدین در این زمینه اهمیت به سزایی دارد.
این کتاب با بومی سازی گایدلاینها و دستـورالعمل های مرتبط با ساختار سلامت ایران، گام مهـــمی در شناخت این بیماری و ارائه روش های مراقبتی از آن برای بیماران، والدین، کادر سلامت و متولــیان اجرائی است.
